Às vésperas do Dia das Mães, Bel Kutner revela batalha contra doença rara do filho

Bel Kutner, atriz de 54 anos, compartilha a experiência de ser mãe de Davi, de 19 anos, fruto de seu relacionamento com o músico Fabio Mondego. Davi foi diagnosticado precocemente com esclerose tuberosa, uma doença degenerativa rara, além de autismo e epilepsia. Desde então, Bel se dedicou intensamente a buscar formas de melhorar o bem-estar e a qualidade de vida de seu filho.

‘Davi vai completar 20 anos em setembro, e desde cedo convivemos com a esclerose tuberosa. Foram anos de luta, especialmente com a epilepsia de difícil controle. Só na adolescência conseguimos estabilizar as crises com o uso de canabidiol (CBD)’, explica Bel em entrevista à Quem. Ela destaca a importância do CBD, que ajudou a reduzir a quantidade de anticonvulsivantes e seus efeitos colaterais. O uso do CBD trouxe significativas melhorias para Davi, o que motivou Bel a se juntar à APEPI, uma organização que apoia a pesquisa e uso de cannabis medicinal.

‘No último ano, passamos a usar um CBD isolado, super concentrado, da USA Hemp, uma empresa de brasileiros nos Estados Unidos. Enquanto em outros países o uso do CBD é bem estabelecido, no Brasil ainda enfrentamos muitos desafios legais’, Bel observa. Ela critica as constantes ameaças de proibição do CBD no Brasil, uma vez que muitas famílias dependem dele não só para qualidade de vida, mas também para lidar com efeitos colaterais de tratamentos severos, como a quimioterapia.

Mudanças Significativas

Bel relata que, após começar o uso do extrato isolado de CBD, notou uma grande melhoria no humor de Davi. ‘Na adolescência, ele começou a ter crises comportamentais incomuns para seu quadro, o que tornava a situação muito desafiadora’, comenta. Bel enfatiza a necessidade de atenção constante ao filho, mesmo sendo ele quase um adulto. ‘Davi precisa de cuidados contínuos, e estou sempre atenta às suas necessidades’, afirma.

Desafios da Maternidade Atípica

Davi gosta de atividades como assistir filmes e caminhar na natureza, mas enfrenta dificuldades em ambientes sociais devido a fobias desenvolvidas na adolescência. ‘Ele adora praia e quando está com o pai, fica muito bem’, conta Bel. Quando questionada sobre mensagens para outras mães em situações semelhantes, Bel hesita em dar conselhos. ‘Cada caso é único. Todos enfrentamos cansaço e exaustão, mas a sociedade ainda carece de suporte adequado para mães e pessoas com deficiência’, argumenta.

Bel conclui que, apesar de algumas vitórias, ainda há muito a ser feito para alcançar um mundo inclusivo e não capacitista, onde todos sejam tratados com dignidade e respeito às suas necessidades.