Lito Sousa, um conhecido piloto e influenciador digital, se encontra em uma batalha difícil contra a Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma condição neurodegenerativa rara e progressiva. A situação se tornou amplamente divulgada nas redes sociais, especialmente após sua esposa, Mila Seidl, compartilhar detalhes sobre as dificuldades que a família enfrenta para acessar tratamentos experimentais para ajudar Lito em sua luta.
Desafios no Acesso a Tratamentos Experimentais
Recentemente, Mila Seidl revelou que, até o momento, a família não conseguiu garantir uma vaga para que Lito participe de um dos ensaios clínicos que poderiam oferecer esperança de tratamento. Um dos medicamentos que eles estavam de olho era o ION717, desenvolvido pela Ionis Pharmaceuticals. Mila afirmou que, infelizmente, a empresa comunicou que o estudo não está mais aceitando novos participantes. Além disso, a opção de uso compassivo do medicamento, que permitiria a Lito ter acesso ao tratamento fora dos ensaios, também foi negada.
