Foi isso que esposa de Lito contou ter ouvido dos médicos: ‘Talvez seja possível…’

A família do criador de conteúdo, piloto e mecânico de aviação Lito Sousa, de 59 anos, busca alternativas para tentar conter o avanço da Doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ), uma rara enfermidade neurodegenerativa que provoca uma deterioração rápida das funções do cérebro. Após receber o diagnóstico, a esposa do influenciador, Mila Seidl, passou a procurar formas de conseguir acesso a tratamentos experimentais que ainda estão em fase de pesquisa nos Estados Unidos e em outros países.

O diagnóstico veio meses depois de Lito ter iniciado um tratamento contra um câncer de próstata. Durante esse período, ele passou a apresentar uma série de sintomas neurológicos, entre eles perda de força e de movimento no braço esquerdo, dificuldades para caminhar, alterações na visão e fala enrolada. A evolução do quadro chamou a atenção da família e levou à investigação que posteriormente confirmou a doença rara.

Detalhes da doença diagnosticada em Lito

A DCJ é provocada por uma alteração na estrutura de uma proteína chamada príon, que existe naturalmente no cérebro humano. Quando sofre uma mudança de formato, essa proteína pode induzir outras proteínas saudáveis a assumirem também uma estrutura defeituosa, desencadeando um processo progressivo de degeneração dos neurônios. No caso de Lito, segundo as informações divulgadas pela família, trata-se da forma espontânea da doença, considerada a mais comum entre os casos registrados.

Mila diz que reconhece gravidade da doença, mas fala sobre alternativa

Diante da ausência de um tratamento convencional capaz de curar a doença ou aumentar a sobrevida dos pacientes, Mila passou a buscar a possibilidade de incluir o marido em pesquisas internacionais. Ela tentou conseguir acesso a estudos realizados nos Estados Unidos e na China, mas os critérios estabelecidos pelos protocolos de pesquisa impediram a participação de Lito depois que os testes já haviam começado. Ainda assim, a família tenta obter autorização para o uso compassivo de medicamentos experimentais, uma alternativa destinada a pacientes com doenças graves que não possuem outras opções terapêuticas.

Mila afirmou que a família tem consciência da gravidade do diagnóstico, mas decidiu continuar procurando alternativas diante do que ouviu de médicos sobre possíveis medicamentos em investigação. “Não sou negacionista e sei que é uma doença grave. Mas ouvimos de médicos que, se conseguirmos acesso aos remédios do estudo, talvez seja possível pausar o avanço da doença. Por isso solicitamos apoio de órgãos como o Ministério da Saúde, Anvisa e Itamaraty”, explicou. A esperança da família é conseguir uma autorização que permita a Lito ter acesso a uma terapia experimental antes que a progressão da doença comprometa ainda mais suas funções.